På den här sidan kommer jag att ge tips för vad som var bra för mig och kanske kan hjälpa andra om man hamnar i samma situation med samma diagnos och behandling som jag har haft.
Tipsen handlar om vad som är bra att göra och lite tips och tankar som hjälpte mig före, under och efter behandlingen.
* Bra att ha någon anhörig med vid alla läkarbesök eller när man ska röntgas. Det är för att man inte alltid kommer ihåg vad som sägs och så är det otroligt skönt att ha någon med sig.
* Ta en kontakt med kuratorn som du ska bli erbjuden. Även om det inte känns nödvändigt så är det bra att träffas en gång. Det är tryggt och bra med egen tid för att prata om jobbiga tankar som man inte behöver belasta sina nära anhöriga med, för de har också jobbigt.
* Barnen! Våra barn, 10 och 11 år när jag fick beskedet, hur skulle vi berätta. Vt fick bra råd från läkarna. Berätta som det är men inte för mycket och inte för lite men det som är nödvändigt. Vi sa att det är en allvarlig sjukdom, förklarade alla undersökningar och behandlingar. Jag pratade med kuratorn som också gav bra råd. Hon sa t ex: "Säg till barnen att så fort du får en kallelse eller får veta något så kommer jag att berätta det för er." Det var ett jättebra råd och jag tror barnen var trygga i det också, de slapp att spekulera alltför mycket. Jag skrev brev till barnens lärare på en gång och berättade. Vi ville också att de hade lite extrakoll för att höra av sig om det inte funkade. Jag kontaktade även skolsköterskan så att hon visste. Det kändes bra att vuxna visste som kunde ha lite koll med barnen. Jag pratade också vid tillfälle med barnens kompisar föräldrar.
* Närhet! Barnen sov på madrass inne i vårt sovrum från det jag fick besked och nästan ända till jul. De frågade inte så mycket, nästan inget, men jag tror att det som var viktigt var att vara nära! Barn har ju inte så mycket att referera till och därför finns nog heller inte så mycket frågor. Men låt barnen göra det vanliga, sjukdomen ska inte ta över. Barnen sov över hos kompisar, jag var och hälsade på i skolan. Det kändes bra när barnen åkte iväg en helg till min syster och sambo. Barnen fick byta miljö och slippa se mamma i soffan. Min man fick lite ledigt och jag kunde vila ordentligt. Ha en dåligt samvete-det blev så roligt att ses igen!!
* I väntan på alla besked, försök att göra saker i nuet. Var tillsammans med de som du vill vara tillsammans med. FÖrsök att vara ute mycket. Såhär efteråt kan jag se att det hade varit bra om jag hade varit ute ännu mer och promenerat ännu mer. Det är bra för kroppen och även det mentala. Dessutom är det bra med konditionen inför behandlingarna. Men jag var trött av bl a morfintabletterna.
Utflykt med man och barn i skogen i väntan på att behandlingen skulle börja
* När det gäller cellgifterna - var glad för den mat du får i dig. Är du orolig att inte få i dig tillräckligt med mat, se till att få prata med en dietist! Jag var så lessen när jag var orolig över att jag inte hade fått i mig tillräckligt med mat. När jag fick träffa dietisten gick vi igenom vad jag fick i mig under en dag. Det visade sig vara rätt ok ändå. Det var viktigt med maten för ny cellbildning och för blodvärdena. Varje måndag tog jag prover som "cellgiftsdoktorn" kollade på tisdagen för om han skulle ordinera en ny kur cellgifter till onsdagen.
* Lukter! Jag blev jättekänslig för lukter. Jag tyckte också jag luktade cellgifter. En viss tvål kunde lukta jätteilla eller parfym eller tvättmedel. Se till att använda det du mår bra av! Det lilla som känns bra underlättar. Jag använde nästan ingen lotion, huden blev även fetare. Jag har alltid haft torr hud. Men efter avslutad behandling blev huden torr igen.
* Tårar! Ja, på mig rann tårarna varje dag. Mest av glädje och tacksamhet för att alla var så fantastiskt omtänksamma och snälla. Men också för minsta lilla motgång som exempelvis att det var en äcklig duschcreme, eller att jag skulle göra en röntgen som jag inte visste att jag skulle göra. Eller när sonen fick borrelia. Eller när jag var så törstig och inte fick dricka något. Av behandlingen blev jag så nedgången fysiskt vilket också gör att det mentala inte heller orkar så mycket. Gråt, för tårarna befriar!
* Ät det du är sugen på. Mina favorit var snabbmakaroner med smör, salt och ketchup. En bra dag kunde jag äta lite lättstekt falukorv till. Andra godsaker som funkade bra för mig var;
*Bullar och mjölk
*Fil och kalaspuffar
*vitt bröd med smör på, hårdkokt ägg med majonnäs
*Min favoritdryck var mjölk till dietistens stora glädje. Men jag fick dricka laktosfri eftersom mjölksockret inte är bra för tarmarna, kan ge diarré och tarmarna är sköra efter strålningen. Biverkningar från den yttre strålningen gav diarrér också. Men det finns piller för det. Inför strålningen fick jag information om hur jag skulle äta, vikten av att äta och att jag skulle äta lite mer fett än annars. Det är bra för cellbildningen.
* Tappar du smaksinnet, prata med "cellgiftssjuksköterskan". Det kan vara munsvamp och då finns det penicillin, som smakar fräscht. Kolla upp tänderna och tandköttet hos din tandläkare efter avslutad behandling.
* Håret - de cellgifter som jag fick påverkade inte mitt hår. Vid sista cellgiftsbehandlingen frågade jag när jag kunde tona, färga håret. Rådet är att vänta minst två veckor efter avslutad behandling. Risken är att håret blir risigt annars. Jag klippte mig efter tre veckor, jätteskönt. Efter ca 2 månader tonade jag håret, för att bara vara på säkra sidan.
Tipsen handlar om vad som är bra att göra och lite tips och tankar som hjälpte mig före, under och efter behandlingen.
* Bra att ha någon anhörig med vid alla läkarbesök eller när man ska röntgas. Det är för att man inte alltid kommer ihåg vad som sägs och så är det otroligt skönt att ha någon med sig.
* Ta en kontakt med kuratorn som du ska bli erbjuden. Även om det inte känns nödvändigt så är det bra att träffas en gång. Det är tryggt och bra med egen tid för att prata om jobbiga tankar som man inte behöver belasta sina nära anhöriga med, för de har också jobbigt.
* Barnen! Våra barn, 10 och 11 år när jag fick beskedet, hur skulle vi berätta. Vt fick bra råd från läkarna. Berätta som det är men inte för mycket och inte för lite men det som är nödvändigt. Vi sa att det är en allvarlig sjukdom, förklarade alla undersökningar och behandlingar. Jag pratade med kuratorn som också gav bra råd. Hon sa t ex: "Säg till barnen att så fort du får en kallelse eller får veta något så kommer jag att berätta det för er." Det var ett jättebra råd och jag tror barnen var trygga i det också, de slapp att spekulera alltför mycket. Jag skrev brev till barnens lärare på en gång och berättade. Vi ville också att de hade lite extrakoll för att höra av sig om det inte funkade. Jag kontaktade även skolsköterskan så att hon visste. Det kändes bra att vuxna visste som kunde ha lite koll med barnen. Jag pratade också vid tillfälle med barnens kompisar föräldrar.
* Närhet! Barnen sov på madrass inne i vårt sovrum från det jag fick besked och nästan ända till jul. De frågade inte så mycket, nästan inget, men jag tror att det som var viktigt var att vara nära! Barn har ju inte så mycket att referera till och därför finns nog heller inte så mycket frågor. Men låt barnen göra det vanliga, sjukdomen ska inte ta över. Barnen sov över hos kompisar, jag var och hälsade på i skolan. Det kändes bra när barnen åkte iväg en helg till min syster och sambo. Barnen fick byta miljö och slippa se mamma i soffan. Min man fick lite ledigt och jag kunde vila ordentligt. Ha en dåligt samvete-det blev så roligt att ses igen!!
* I väntan på alla besked, försök att göra saker i nuet. Var tillsammans med de som du vill vara tillsammans med. FÖrsök att vara ute mycket. Såhär efteråt kan jag se att det hade varit bra om jag hade varit ute ännu mer och promenerat ännu mer. Det är bra för kroppen och även det mentala. Dessutom är det bra med konditionen inför behandlingarna. Men jag var trött av bl a morfintabletterna.
* När det gäller cellgifterna - var glad för den mat du får i dig. Är du orolig att inte få i dig tillräckligt med mat, se till att få prata med en dietist! Jag var så lessen när jag var orolig över att jag inte hade fått i mig tillräckligt med mat. När jag fick träffa dietisten gick vi igenom vad jag fick i mig under en dag. Det visade sig vara rätt ok ändå. Det var viktigt med maten för ny cellbildning och för blodvärdena. Varje måndag tog jag prover som "cellgiftsdoktorn" kollade på tisdagen för om han skulle ordinera en ny kur cellgifter till onsdagen.
* Lukter! Jag blev jättekänslig för lukter. Jag tyckte också jag luktade cellgifter. En viss tvål kunde lukta jätteilla eller parfym eller tvättmedel. Se till att använda det du mår bra av! Det lilla som känns bra underlättar. Jag använde nästan ingen lotion, huden blev även fetare. Jag har alltid haft torr hud. Men efter avslutad behandling blev huden torr igen.
* Tårar! Ja, på mig rann tårarna varje dag. Mest av glädje och tacksamhet för att alla var så fantastiskt omtänksamma och snälla. Men också för minsta lilla motgång som exempelvis att det var en äcklig duschcreme, eller att jag skulle göra en röntgen som jag inte visste att jag skulle göra. Eller när sonen fick borrelia. Eller när jag var så törstig och inte fick dricka något. Av behandlingen blev jag så nedgången fysiskt vilket också gör att det mentala inte heller orkar så mycket. Gråt, för tårarna befriar!
* Ät det du är sugen på. Mina favorit var snabbmakaroner med smör, salt och ketchup. En bra dag kunde jag äta lite lättstekt falukorv till. Andra godsaker som funkade bra för mig var;
*Bullar och mjölk
*Fil och kalaspuffar
*vitt bröd med smör på, hårdkokt ägg med majonnäs
*Min favoritdryck var mjölk till dietistens stora glädje. Men jag fick dricka laktosfri eftersom mjölksockret inte är bra för tarmarna, kan ge diarré och tarmarna är sköra efter strålningen. Biverkningar från den yttre strålningen gav diarrér också. Men det finns piller för det. Inför strålningen fick jag information om hur jag skulle äta, vikten av att äta och att jag skulle äta lite mer fett än annars. Det är bra för cellbildningen.
* Tappar du smaksinnet, prata med "cellgiftssjuksköterskan". Det kan vara munsvamp och då finns det penicillin, som smakar fräscht. Kolla upp tänderna och tandköttet hos din tandläkare efter avslutad behandling.
* Håret - de cellgifter som jag fick påverkade inte mitt hår. Vid sista cellgiftsbehandlingen frågade jag när jag kunde tona, färga håret. Rådet är att vänta minst två veckor efter avslutad behandling. Risken är att håret blir risigt annars. Jag klippte mig efter tre veckor, jätteskönt. Efter ca 2 månader tonade jag håret, för att bara vara på säkra sidan.
